Política de participación ciudadana en salud

Normatividad en el derecho a la participación en salud

Ley estatutaria 1751 – Capítulo II Artículo 12

¿Cómo se entiende la participación en la PPSS? La Participación Social es un derecho vinculado con el derecho humano fundamental a la salud y esto significa:

• La participación es universal sin discriminación
• La participación integral e interdependiente
• La participación se basa en la igualdad y en la equidad
• La participación individual y colectiva

El sujeto es sujeto de derechos

1. Participar en la formulación de la política de salud, así como en los planes para su implementación
2. Participar en los programas de promoción y prevención que sean establecidos
3. Participar en las instancias de deliberación, veeduría y seguimiento del sistema
4. Participar en las decisiones de inclusión o exclusión de servicios y tecnologías
5. Participar en los procesos de definición de prioridades de salud
6. Participar en decisiones que puedan significar una limitación o restricción: en las condiciones de acceso a establecimientos de salud
7. Participar en la evaluación de los resultados de las políticas de salud

Autocuidado en epilepsia

¿En muchas ocasiones nos han preguntado que puede hacer una persona con epilepsia para cuidar ADECUADAMENTE su epilepsia?

Si tiene epilepsia, tanto la familia como quien la tiene debe:

E ntenderla
P reguntar
I nformarse
L iderar
E ducarse
P articipar
S eguir adelante
I ntervenir
A ctuar ya

Las recomendaciones anteriores permitirán que en la vida diaria fluya sin mayor esfuerzo el autocuidado que ha sido definido “como el comportamiento que debe tener un paciente para optimizar el control de crisis y manejar los efectos de vivir con la epilepsia. Consta de tres áreas: la adherencia al tratamiento, el manejo de las crisis y el manejo psicosocial”.

El diagnóstico

Cuando la familia o el paciente se enfrentan por primera vez al diagnóstico es indispensable comenzar a darse cuenta que algo ha alterado el normal funcionamiento, y que es necesario entender – preguntando, esta primera información que ha emitido su médico produce temor, miedo, incredulidad, tristeza y otros sentimientos que conducen a inseguridad la que a su vez puede ocasionar pérdida de independencia.

El tratamiento

Paralelo al diagnóstico ordinariamente aparece el inicio de un medicamento acompañado de una serie de recomendaciones inherentes a unos resultados, el primero de ellos es que surta efecto positivo en el control de las crisis, siendo esto el primer reto para el adolescente o el adulto que comienza a ser responsable de su autocuidado siguiendo la orden medica relacionada con dosis, horarios, es decir es su inicio de participación en el tratamiento. Cuando esta primera exigencia establecida a partir del Diagnóstico se rechaza, es porque no se ha entendido el porqué de esta recomendación médica, esta responsabilidad que es parte importante del autocuidado pasa a ser de una tercera persona, que lo asume como su responsabilidad, poniendo en riesgo la independencia, la seguridad, la autonomía.

El tratamiento veámoslo como la columna vertebral del control de una manifestación, el ataque, que interrumpe el normal desempeño de actos sociales (comer, dormir, socializar, estudiar, trabajar y otras tantas actividades de la vida). Si hay buena adhesión al tratamiento, aceptando que el medicamento es un medio que permite el desempeño de acuerdo a las condiciones y que no es lo único pues es necesario además asumir responsabilidad en algunos aspectos  en la vida diaria tal como la privación de sueño, omitir la ingesta de licor, la suspensión del medicamento, que está comprobado son factores desencadenantes de crisis, usted está garantizándose y garantizándole al entorno que se ha logrado, lo ideal, para que una persona con epilepsia, alcance un modo de vida con calidad. Eso se llama autocuidado y que se ha alcanzado mediante un proceso de EDUCACION.

Optimizar el conocimiento y la aceptación, mejora la autoeficacia y la capacidad de orientar a otros que atraviesan por situaciones muy difíciles generalmente, secundario a que han rechazado procesos de ayuda que en la mayoría de los casos son necesarios.

Apoyo psicosocial

La persona con epilepsia, a pesar de los ataques continúa siendo persona con derechos, deberes sentimientos, obligaciones, deseos, éxitos, fracasos, amores y desamores, etc., por lo que en ocasiones se hace necesario buscar apoyos, que contribuyan a mantener lo adquirido hasta la presentación de los eventos,

En la adolescencia existen implicaciones psicosociales, que junto con la complejidad que de por sí presenta este período de la vida, se convierte en una situación complicada en donde hay que tener presentes los aspectos psicológicos y sociales. En lo que se refiere al primer aspecto hay que tener en cuenta: la repercusión psicológica de la epilepsia y cómo afronta el adolescente su problema convulsivo y de qué forma repercuten   su personalidad y su conducta sobre la epilepsia. En el aspecto social se debe enfatizar en: ¿Cuáles son las restricciones que la condición le impone y que si no las respeta le pueden ocasionar riesgo?, ¿Cómo reacciona la sociedad ante el paciente? Por supuesto que se debe tener en cuenta que el duelo se hará de manera diferente dependiendo del período de la vida en que se presenten las crisis, ya sea en la infancia, la adolescencia, la edad adulta o la vejez.

El impacto que significa para el adolescente, la presencia de ataques en esta etapa de la vida, comentados anteriormente, suponen respuestas negativas, desafiantes asociadas a las restricciones, a la vigilancia permanente ejercida por los padres secundaria a los temores de riesgo. Es el momento de hacer un reconocimiento de su desarrollo de autocuidado, para recordarlo y darle la oportunidad de que sea el adolescente quien lo valide en favor de un compromiso, proceso que generalmente se recomienda hacerlo con acompañamiento de psicólogo.

Las relaciones interpersonales

Las relaciones interpersonales y en especial la vida sexual de los pacientes están muy afectada; existen dudas y temores para consolidar una pareja y formar una familia, en parte, debido al falso concepto de que van a transmitir su enfermedad a su descendencia. Los problemas familiares y escolares, que se iniciaron en la etapa temprana de la vida, repercuten en el desarrollo emocional del niño con epilepsia y lo hacen volverse un joven aislado e inseguro, temeroso de la relación con personas del sexo opuesto, pensando que va a ser rechazado, y que no va a poder cumplir con las expectativas de su pareja. El médico debe ahondar en las necesidades inmediatas en este sentido, conocer acerca de la información que maneja, su desarrollo social si la epilepsia apareció a temprana edad, con que herramientas creció en relación con su autocuidado, esto ayudará a orientar el manejo terapéutico.

A propósito, en epilepsia la edad  tiene un peso definitivo en el desarrollo de características personales, comportamiento, actitudes, si la epilepsia ha iniciado tempranamente el proceso de crianza de modifica sustancialmente  generalmente los niños crecen con inseguridad, sobreprotección, limitación social, por lo tanto a largo plazo se observa la carencia de recursos personales para lograr una independencia que los obligue a ser responsables de ellos mismos  desarrollando a través del tiempo  actitudes que pueden ser devastadoras en el desempeño social.

EL AUTOCUIDADO INICIA EN LA INFANCIA. La crianza debe mantenerse a los niños con epilepsia, para que a lo largo de la vida y a pesar de su condición, siempre puedan ser independientes, autónomos y ante responsables de sí mismos.

T.S JULIETA DE CASTAÑO
Coordinadora de programas – LICCE